eka-mama.ru

 
Загородный отдых с ребенком
Акция - 3 дня за 4700

база отдыха "Шишки"

 

Доски информации


(информационные стенды)

для детских садов и школ 
 


Приглашает на работу программиста битрикс, оплата от 50 000руб, тел: 3-799-755

Вход

Ник:
Пароль:

     

регистрация    забыли пароль?
Клубы:   Активные  •  Новые  •  Популярные  •  Мои  •  Топ клубов
Дневники:   Последние
Клубы рождения:   Пузики 2013  •  Детки 2012  •  Детки 2011  •  Детки 2010  •  Детки 2009  •  Детки 2008  •  Детки 2007

Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема

Ищем клинику и людей, которые с эти сталкивались
Модераторы:gea  Neiron  Voglio  
4527
← назад первая123456на последнюю →  вперед →
Alexey Novoselov
Прописался
профайл
1 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Моему сыну, Новоселову Максиму (возраст 8 месяцев, д.р. 11.05.11), поставлен диагноз:

диссеминированная форма ЮВЕНАЛЬНОЙ КСАНТОГРАНУЛЕМЫ.

Поражены множественными новообразованиями (до 2 см в диаметре): печень, почки, легкие, селезенка, лицо. Заболевание крайне редкое, а с учетом значительного поражения внутренних органов - единичное не только для Екатеринбурга, но и для России.

Макс вместе с мамой (моей женой Ольгой) находится в онкоцентре ОДКБ№1 (С.Дерябиной, 32).
Такой диагноз врачи говорят, что ставят впервые, но в единичной литературе он описан.

Прошу помощи в поиске информации о людях, кто сталкивался с этим заболеванием и клиниках, которые диагностировали и лечили эту болезнь.

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Alexey Novoselov
Прописался
профайл
1 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Это фото Макса из больницы.

Рисунок

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Neiron
Редактор
профайл
1 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
УДачи в лечении малышу!Рисунок

В этом вашем интернете хрен поймешь, кто прикалывается, а кто реально дебил...
ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Она самая...
Ека – дом родной
профайл
2 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Славный малыш!
Ждем выписок, как только будут переводы, мы начнем активный поиск! Рисунок

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Alexey Novoselov
Прописался
профайл
2 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Надо взять выписку из истории болезни, перевести её и выложить сюда?

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Voglio
Редактор
профайл
2 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Алексей, пришлите мне на почту, я Вам написала в ЛС адрес, если нет перевода на английский, мы переведем. Есть люди, которые безвозмездно это делают для больных деток. Спасибо им за это огромное!

Ека-активист 2008
ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Alexey Novoselov
Прописался
профайл
3 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Переслал выписку на почту. Перевода нет.

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
mmax
Ека-житель
профайл
3 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Алексей, здравствуйте! меня зовут Ольга, мой муж с вами из одного студ. отряда.  хочу вам предложить помощь в cборе нужной вам информации и распространении информации по интернету, если потребуется сбор средств. И в этом разделе много отзывчивых людей, которые посоветуют с чего и как начинать. в личку написала.

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
natalika-zh
Частый гость
профайл
3 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
"Невоксантоэндотелиома у детей
Невоксантоэндотелиома (ювенильный ксантогранулематоз, болезнь Мак-Донага) описана в 1912 г. McDonagh. Заболевание появляется вскоре или через несколько месяцев после рождения, реже у детей старшего возраста. Этиология и патогенез не известны. Имеется предположение о невоидном происхождении заболевания. W. Lever считает, что этот дерматоз является молодой гистиоцитомой. Высказывания о том, что невоксантоэндотелиома представляет стертую форму болезни Хенда-Шюллера-Крисчена, вызывают большие сомнения в связи с благоприятным течением и исходом. Заболевание характеризуется внезапным возникновением в глубине дермы узелков и узлов полушаровидной формы, не выступающих над уровнем кожи, плотных и безболезненных, желтовато-коричневого цвета. Число элементов от единичных до 25-30, локализация чаще на конечностях, но может быть и в области лица, туловища, волосистой части головы; возможно поражение слизистых оболочек.

Гистопатология: инфильтрат в. дерме, состоящий из гистиоцитов, имеющих бледную вакуолизированную протоплазму, в которой при окраске на жир видны липиды. Имеются пенистые клетки, единичные гигантские клетки Тутона, большое число капилляров с пролиферацией эндотелия.

Иногда у детей, страдающих невоксантоэндотелиомой, при рентгенологическом исследовании можно обнаружить изменения в легких в виде округлых теней и усиления прикорневого рисунка. Общее состояние больных не нарушается, психомоторное развитие детей не страдает, болезнь имеет благоприятное течение, заканчивается самопроизвольным выздоровлением в сроки от нескольких месяцев до 2-3 лет. На месте бывших элементов остается поверхностная атрофия кожи.

Лечения не проводят." В нескольких источниках написано, что в лечении не нуждаются.

Вот, что я нашла, так что может все само собой пройдет. Удачи вам в выздоровлении.

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
ЯщеRка
Ека – дом родной
профайл
3 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Лёш, тему буду мониторить здесь,  если найдете клинику, присоединюсь к сбору обязательно
*пока в контакте страничку не увидела пыталась себя уверить что однофамилец((*

Крылья, ноги... Главное - ХВОСТ!
ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Alexey Novoselov
Прописался
профайл
3 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Самопроизвольное выздоровление возможно только при поражении на поверхност кожи. При поражениях внутренних органов, особенно таких обширных как у Макса (поражены: печень, почки, легкие, селезенка, яичко) однозначно требуется лечение, само это не проходит.

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Она самая...
Ека – дом родной
профайл
4 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Цитата
Alexey Novoselov:
Переслал выписку на почту. Перевода нет.
Как только будут переведены выписки, мы будим искать для вас профильную клинику.
Пока закинули удочки о вашем дигнозе в пару клиник, ждем ответа! Рисунок

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Alexey Novoselov
Прописался
профайл
5 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Приняли решение начать лечение пока в нашем детском онкоцентре где и обследовались, т.к. время уходит...

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Alexey Novoselov
Прописался
профайл
5 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Будем лечиться по протоколу лечения гистиоцитозов-Х.
Первый курс лечения в идеале будет продолжаться 6 недель. Один раз в неделю внутривенно (через подключичный катетер) будут вводить два сильнодействующих препарата + каждый день 3 раза гормональные тяжелые таблетки.

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
Alexey Novoselov
Прописался
профайл
5 Февраля Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема
Сегодня Макса отправили домой до следущего введения химии в среду (т.е. переводят в дневной стационар), т.к. в отделении не хватает мест для больных в тяжелом состоянии. Наше состояние считается стабильным, средней тяжести. Данное сообщение застало меня врасплох. Я не ожидал, что при таком уникальном для больницы диагнозе, можно уже на 2-й день после начала лечения серьезной химиотерапией не контролировать реакцию организма ребенка, не брать анализ крови (у нас кстати гемоглобин все время на гране нормы ~80), не смотреть общее состояние ребенка и т.д. В дополнение ко всему, предлагают ребенка, с изменяющемся иммунитетом под действием сильных гормональных препаратов, постоянно таскать зимой по улице + контактировать с потенциально опасными различными инфекциями дома, в машине, у родственников. Известно, что при лечении химиотерапией, у больных сильно возрастает риск заболеть чем угодно при малейших инфекциях.

ссылка  |  на e-mail  ↑  ↓
← назад первая123456на последнюю →  вперед →
Мои новости
Общие форумы
SOS Срочно нужна помощь ... 106  /  Ека-мама помогает детям
Планы на лето 2012 62  /  Путешествия
Минус 60 часть № 9 4  /  Диеты и похудание, шейпинг и фитнес
Помогите советом  /  Телефон доверия
Кого завести при астме и ... 24  /  Домашние животные
Обмен косметикой и парфюм... 99  /  Шик. Блеск. Красота.
Знакомство с Турцией 38  /  Путешествия
Не могу зайти на сайт под... 26  /  Вопросы к Администрации и ответы на них
Бытовая химия грозит бесп...  /  Комментарии к статьям и новостям
Как читать учили? Похвали... 46  /  Детки от года до пяти
"Стерва" - сказ... 31  /  Флудерский
Растяжки у беременных. Ка... 39  /  Шик. Блеск. Красота.
Маришке нужна помощь,5 ле... 27  /  Ека-мама помогает детям
Стимуляция овуляции - час... 13  /  Цель — Беременность!
Ека-Опрос

Мой город
Как привести себя в поряд... 13  /  Медицина и Родильные дома Москвы
Черный список нянь. 30  /  Садики, мини-садики, няни и школы развития Москвы
Международный день музеев...  /  Москва детям
Московские Интернет-магаз... 61  /  О РАЗНОМ важном и не важном в Москве
Клубы рождения
С Новым домиком! Весенним... 183  /  Декабрята 2011
Боровая матушка//ВЕСНА до... 161  /  Планирую беременность
ЭКО беременные № 21 10  /  Беременность с помощью ЭКО и ИИ
Беременна ли я? Часть-20 95  /  Планирую беременность
Надежда же умирает послед... 27  /  Планирую беременность
Поздравительная темка 5  /  Июньчики 2012
ЭКО- детсад 142  /  Беременность с помощью ЭКО и ИИ
Статьи
Открыт клуб рождения 2013! Присоединяйтесь!
Дата публикации 03.05.2012
Будущие мамочки 2013! Милости просим в ваш клуб – знакомьтесь, общайтесь, находите новых друзей и единомышленников!
Общий анализ крови: чем болеет ребенок?
Дата публикации 22.05.2012
Малышу укололи пальчик, взяли кровь, на следующий день, отстояв длиннющую очередь, вы забрали анализ. Пора в другую очередь, чтобы показать анализ врачу? Давайте сами заглянем туда и попробуем разобраться, что значат все эти латинские слова и загадочные цифры.
Как бороться с детской завистью?
Дата публикации 21.05.2012
Взрослые люди понимают, что всем обладать невозможно, и учатся ценить то, что имеют. Ребёнку такая позиция не совсем понятна – ему трудно допустить, что у кого-то есть такая игрушка, а у него нет. Отсюда и появляется зависть.

О форуме
Правила форума

Как зарегистрироваться на сайте

Почему я могу читать форум, но не могу писать?

Как заполнить регистрационную форму

Верхнее меню - что бы это значило

Звания и голоса

Что такое "личка"

Кодекс модераторов

Сейчас в этой теме — 1 мамочек и папочек

гостей: 1, пользователей: 0, из них скрытых: 0

Ека-жители →

О проекте| Контакты| Реклама| Техподдержка| Карта сайта
Форум| Клубы| Кино-Игры-Книги| Дневники| Фотки| Статьи| Консультации| Объявления| Справочник| Поиск
Признаки беременности| Календарь беременности| Здоровье беременных| Бесплодие, ЭКО| Секс и беременность| Форум: Цель-Беременность| Клуб: Хочушек
Готовимся к родам| Рассказы о родах Роды с мужем| Послеродовый период| Кесарево сечение| Форум: Пузики
Грудное вскармливание| Детское здоровье| Детская психология| Форум: Я мама| Форум: Первые радости, первые трудности
Телефон доверия| О сексе| Воспитание детей| Диеты| Кулинария| Полезные советы хозяйке
Rambler's Top100 Рейтинг@Mail.ru ЕКА-МАМА - лауреат Премии Рунета 2007